Het begon bij heftige menstruatiepijn, maar uiteindelijk bleek Bibi (22) chronisch ziek. Hierdoor heeft ze dag en nacht pijn en voelt ze zich vaak doodziek.

Eerste ongesteldheid

‘Mijn eerste ongesteldheid was een ramp. Ik was net dertien en had extreem veel buikpijn en was er behoorlijk ziek van. Je hoort wel vaker dat het geen pretje is om ongesteld te zijn, dus gebruikte ik een pijnstiller, een warme kruik en kroop ik onder een dekentje in de hoop dat het snel beter zou gaan. Maar het ging niet beter. Elke maand had ik weer ontzettend veel pijn. Het werd zo heftig dat mijn moeder met me naar de huisarts ging om de pil te vragen. Dit zou mijn klachten kunnen verminderen. De huisarts vond me te jong voor de pil. ‘’Miljoenen vrouwen worden iedere maand ongesteld, je went er wel aan’’, zei hij.’

Cyste

‘De pijn tijdens mijn menstruatie bleef aanhouden en was op die momenten ondraaglijk. Op een gegeven moment ging ook na mijn menstruatie de pijn niet weg. Tientallen keren ben ik op de eerste hulp beland omdat ik crepeerde van de pijn. Uiteindelijk werd er een echo van mijn buik gemaakt en vonden ze een cyste van acht centimeter bij mijn eileider. Deze cyste zat om mijn eierstok en eileider heen, daar kwam die verschrikkelijke pijn dus vandaan. Dit is het begin geweest van mijn langdurige ziek zijn.’

Aansteller

‘Ik werd geopereerd om de cyste te verwijderen. Tijdens deze operatie is er waarschijnlijk een zenuw beschadigd waardoor ik chronisch zenuwpijn kreeg in mijn buik. Maar ook zonder deze beschadiging zou later aan het licht zijn gekomen dat ik chronisch ziek ben.

De cyste kwam terug en ik ben toen in een ander ziekenhuis opnieuw geopereerd. Dit keer kon mijn eileider helaas niet gespaard blijven, maar daar heb ik verder geen last van. Datzelfde jaar ben ik nog een keer geopereerd aan verklevingen in mijn buik en aan galstenen. Het was een heel vervelend en intens jaar. Omdat ik nog altijd dag en nacht buikpijn had, zijn we stad en land afgereden op zoek naar iemand die me hier vanaf kon helpen. Dat bleek niet makkelijk. Er is meerdere malen tegen me gezegd dat het tussen mijn oren zat of dat ik mijn klachten verzon voor aandacht. Ze noemden me een aansteller. Dit frustreerde me enorm en ik voelde me daardoor machteloos. Ik wou dat deze mensen een keer konden voelen wat ik voel, dacht ik dan. Het is echt niet leuk om altijd maar ziek te zijn. Gelukkig hebben mijn ouders me altijd gesteund.’

Sondevoeding

‘Na nog drie operaties kreeg ik vier jaar geleden eindelijk de diagnose: ik bleek al die tijd ACNES te hebben. ACNES is een buikwandpijnsyndroom, een vrij onbekende aandoening waarbij er pijn ontstaat door een beknelde zenuw. Er is helaas niet veel over bekend. Kort geleden kreeg ik nog een diagnose: EDS. Er zijn verschillende vormen van deze erfelijke aandoening, maar het komt erop neer dat het bindweefsel niet goed is aangelegd. Ik ben erg lenig, maar heb constant spier- en gewrichtspijn door mijn hele lichaam. Dit heb ik al sinds mijn geboorte maar het werd altijd gezien als groeipijn of onhandigheid. Nadat ik de diagnose EDS kreeg, vielen alle puzzelstukjes op z’n plek. EDS staat bekend om hypermobiliteit en gewrichtspijn. Ik kan bijvoorbeeld niet lang lopen of zitten, want dan krijg ik pijn in m’n gewrichten en kramp in m’n spieren.

Alsof dit allemaal nog niet genoeg is, ben ik ook gediagnostiseerd met aangeboren Dysautonomie. Dat houdt in dat je lichaam niet goed in staat is om de autonome functies van het zenuwstelsel, zoals je hartslag en bloeddruk, goed te regelen. Hierdoor voel ik me vaak duizelig, kan ik zomaar flauwvallen en vergeet ik soms totaal waar ik mee bezig was. Ook heb ik last van hartkloppingen en plotseling dalende bloeddruk waardoor ik misselijk word.

Daarnaast heb ik door alle operaties, behandelingen en medicijnen ook maagklachten gekregen. Normaal gesproken beweegt je maag om het voedsel te kneden en voort te stuwen naar je darmen. Mijn maag maakt deze bewegingen niet, mijn maag ligt stil. Als ik iets eet, blijft het in mijn maag liggen. Daarvan word ik misselijk en moet ik overgeven. Dat is heel vervelend. Sinds een jaar ben ik daarom afhankelijk van sondevoeding.’

Eenzaam

‘Het komt er dus op neer dat ik dag en nacht ziek ben en me ook zo voel. Ik ben heel snel moe en heb altijd pijn. Ik moest stoppen met mijn droomopleiding als dieren-assistent en kan niet werken. Hoe graag ik ook zou willen, ik heb er de kracht niet voor. Ik ben veel thuis en lig vaak op de bank. Daarom voel ik me soms best eenzaam. Ik ga liever op stap met vriendinnen, paardrijden en lol maken maar daar heb ik geen energie voor. Ik vind het moeilijk als ik iets graag wil, maar het niet lukt. Mijn lichaam werkt me dan tegen en dat is frustrerend. Daar kan ik heel boos om worden. Via social media probeer ik contact te houden met vrienden, familie, bekenden en lotgenoten. Ik heb veel geleerd van mensen die hetzelfde hebben als ik. Het is fijn om met gelijkgestemden te praten, we begrijpen elkaar direct.

Op slechte dagen lig ik de hele dag in bed of op de bank. Op een, voor mij, goede dag probeer ik een eindje te wandelen met onze hond of kan ik mee naar ons paard. Daar haal ik energie uit, want dieren zijn mijn passie. Ik haak graag, dus dat doe ik ook veel. Dit kan ik liggend doen terwijl ik een film of serie kijk. Als het etenstijd is, zit ik meestal even aan tafel. Dat vind ik wel zo gezellig. Maar na een paar minuten ga ik terug naar de woonkamer omdat ik het moeilijk vind dat ik niet mee kan eten. Dat vind ik het meest vervelende aan ziek zijn: ik hou erg van eten en dat kan nu niet. Heel soms neem ik een klein hapje, alleen voor de smaak. De rest van mijn voeding gaat door het slangetje in mijn neus.

Voordat ik mijn neussonde kreeg, was er niets aan mij te zien. En dat terwijl ik toen ook echt heel ziek was. Mensen dachten daarom vaak dat er niks mis was met mij. Omdat je een ziekte niet ziet, bestaat het dan niet? Daarnaast hebben ook ziektes die minder bekend zijn recht op aandacht. Dat is ook de slogan van de stichting waar ik graag vrijwilligerswerk zou willen doen. Ik kan niet tegen onbegrip, dat maakt me verdrietig. Als je een gebroken been hebt, snapt iedereen dat je niet kan lopen. Maar als ik zeg dat ik niet kan eten, snappen mensen dat soms niet. Ik wil wel, maar kan het niet.’

Wensdag

‘Mijn ziekte heeft mijn leven niet alleen maar negatief beïnvloed, hoe raar dat misschien ook klinkt. Natuurlijk had ik het liever dat ik gezond was. Maar door mijn ziekte heb ik veel lieve mensen ontmoet. Mensen die me opvrolijken, er voor me zijn en me mooie momenten gunnen. Zo mocht ik al eens meerijden in een rit met dure snelle sportwagens en heb ik meegedaan aan de recordpoging The Largest Parade of Trucks. Ook heb ik een wensdag gehad. Ik werd thuis opgehaald door een limousine en naar Tubbergen gereden waar ik een rondleiding kreeg in de stallen van de gebroeders Schröder. Ik kreeg een rondleiding in de bekende internationale springhal. Daarna moest ik even bijkomen. Na deze pauze mocht ik een kijkje nemen tijdens de training van de explosieve speurhonden van de politie. Beide verrassingen vond ik mega gaaf! Het was een ontzettend leuke dag en voor even kon ik mijn ziekte ‘vergeten’. Ik wou dat ik meer van deze ‘zorgeloze’ dagen kon beleven.’

Droom

‘Ik heb een hele lieve familie die me steunen door dik en dun en op wie ik altijd kan vertrouwen. Ze zijn samen met mij door heel Nederland gereden om erachter te komen wat er met me aan de hand is. Ze moeten vaak dingen laten omdat ik te ziek ben. Dat waardeer ik heel erg en ik zeg te weinig hoeveel dat voor me betekent. We hebben lieve vrienden die ons met van alles helpen. Ze zorgen soms dat we even wegkunnen of komen gewoon even langs om te vragen hoe het gaat. Dat vind ik heel fijn, ik voel de liefde. Ook heb ik lieve vriendinnen waar ik online mee klets en ontvang ik vaak leuke kaartjes. Ik probeer mezelf te omringen met positieve dingen en mensen en haal ik veel steun uit onze dieren. Ik word blij als ik een goede dag heb, kan lachen en gezellig mee kan doen met de rest. Als anderen gelukkig zijn, ben ik dat ook.

Wat de toekomst zal brengen, weet ik niet. Ik hoop dat de wetenschap oplossingen vindt voor de aandoeningen die ik heb zodat de symptomen verminderen. Ik wil pijnvrij kunnen leven en genieten van lekker eten. Ooit hoop ik zonder sondevoeding te kunnen. Ik droom ervan om dierenarts te worden en mishandelde of in de steek gelaten dieren op te lappen en een nieuwe liefdevolle toekomst te geven.’

*de gebruikte namen zijn om privacyredenen aangepast

Wil je meer real life verhalen lezen? Koop dan nu de GIRLZ online of in de winkel.

Lees ook:

Tekst: Selma Ogterop, GIRLZ Winterboek 2018

Beeld: 123RF