Mikki (14) heeft coeliakie. Als ze gluten eet, wordt ze heel ziek. Voor haar is glutenvrij eten niet hip, maar de harde werkelijkheid.

School

‘Op m’n tiende, ik zat toen in groep zes van de basisschool, was ik vaak erg moe. Die moeheid ging niet over na een nachtje goed slapen en ik had donkere kringen onder mijn ogen. Eigenlijk was ik altijd bekaf en kon ik me op school moeilijk concentreren. Mijn juf merkte dat ik schrijven lastig volhield en dat ik moeite had om mijn pen vast te houden. Dat kwam omdat ik heel vaak een doof, prikkelend gevoel in mijn handen had. Ook in mijn voeten had ik deze prikpijn, zoals ik het noemde. Ik had ook elke dag buikpijn, soms met ontzettende hoofdpijn erbij. Maar ik dacht dat iedereen buikpijn had, omdat ik het altijd al had gehad wist ik niet beter. Ik ging gewoon sporten en van mijn ouders moest ik toch elke dag proberen om naar school te gaan.

Voor mijn hoofdpijn was ik onder behandeling bij een neuroloog. Hij heeft het nooit gehad over gluten of coeliakie, daar gaat een neuroloog niet over. Wel dacht hij dat er iets anders aan de hand was omdat de medicijnen mijn klachten niet verhielpen. In zijn ogen was ik veel te vaak veel te moe. De neuroloog stuurde me terug naar de kinderarts voor verder onderzoek. Deze heeft bloed geprikt en me getest op allerlei aandoeningen die moeheid kunnen veroorzaken. Uit het bloedonderzoek kwam naar voren dat ik coeliakie had.’

Afscheidsrondje

‘Ik weet nog goed dat mijn moeder me uitlegde wat coeliakie inhield. Ik was ontzettend verdrietig omdat ik dacht dat ik nooit meer mijn lievelingschips mocht eten. Een jongetje in mijn klas zat altijd apart omdat hij een allergie had. Ik wilde niet dat ik ook apart moest zitten. Wat coeliakie precies inhield, ontdekte ik later pas.

Toen eenmaal bekend was dat ik coeliakie had, werd ik doorverwezen naar een diëtiste in het ziekenhuis. Voor die tijd hebben we thuis een ‘afscheidsrondje’ gehouden qua eten met gluten. Ik mocht van mijn moeder nog vijf dagen alles eten wat ik wilde: broodjes kroket van de friettent, worstenbroodjes, croissantjes, pizza en paprikachips. Vanaf het moment dat ik naar de diëtiste ging, mocht ik alleen nog maar glutenvrij eten. Ik vond dit erg lastig en ik moest vaak huilen omdat ik het brood zo vies vond. Ik wilde dolgraag een normaal broodje eten. We hebben allerlei glutenvrij brood geprobeerd en zelf gebakken maar niets smaakte zoals het brood wat ik vroeger at. Glutenvrij brood wordt snel oud en smaakt eigenlijk alleen een beetje als je het kunt opwarmen of er een tosti van kan maken. Maar bij het overblijven op school kon dat natuurlijk niet. Daarom at ik vaak glutenvrije cornflakes, die waren nog wel te eten. Toen ik gluten liet staan, verdwenen de klachten die ik had volledig. Dat was het waard.’

Glutenvrij

‘Gluten is een eiwit dat ervoor zorgt dat de stoffen in je eten goed aan elkaar plakken. Daarom valt glutenvrij brood zo snel uit elkaar. Gluten zit in tarwe, spelt, rogge en in alles waarin die granen verwerkt zijn. Dat is nogal wat: cup-a-soup, koekjes, pepernoten, sommige soorten chips, chocolade met biscuitvorming, pasta’s, pannenkoeken, pizza, snoep, sauzen en veel meer. Zelfs in sommige lipstick en knutsellijm zitten gluten. En in bier, maar dat drink ik toch niet. Er is dus heel veel wat ik niet meer kan eten. Eten is daarom niet meer zo vanzelfsprekend als vroeger.

Ik weet nu vier jaar dat ik coeliakie heb en we worden er steeds handiger in. Mijn ouders rijden heel het land door naar speciale adresjes waar ze lekker glutenvrij eten verkopen. Gelukkig kan mijn moeder goed koken en maakt ze de lekkerste glutenvrije pizza, taart en koekjes voor me. Op oudejaarsdag bakt mijn vader speciaal voor mij glutenvrije oliebollen. Mijn avondeten is niet heel anders dan wat anderen eten, alleen is bij mij alles glutenvrij. Mijn moeder heeft allerlei recepten van lekkere maaltijden die ik prima kan eten. In mijn lunchtrommel zit geen brood, maar veel verschillende soorten rauwkost,  glutenvrije reepjes en crackers en veel fruit. Mijn vriendinnen grappen altijd dat ik een driegangenmenu bij me heb. Het ziet er misschien lekker uit en dat is het ook zeker wel, maar ik kan nooit een broodje uit de kantine eten als ik daar zin in heb. In de schoolkantine is niets glutenvrij. Als ik de geur van saucijzenbroodjes en pizzabroodjes ruik, baal ik behoorlijk.’

Lastig

‘Omdat mijn moeder een keukenprinses is en precies weet wat goed voor me is, is het eten binnenshuis dus niet moeilijk. Buitenshuis is het een ander verhaal. Ik kan nooit meedoen en dat mis is. Als iemand een feestje geeft moet ik altijd laten weten dat ik geen gluten mag eten. Als we op schoolreis gaan, moet ik vragen of er voor glutenvrij eten kan worden gezorgd. Bij een wegrestaurant of snackbar kan ik ook niet mee-eten met de rest. Dan pak ik maar een glutenvrije reep uit mijn tas, die heb ik altijd bij me.

Als je niet op je voeding hoeft te letten, heb je niet door dat bijna alles gelinkt is aan eten. Als er op school een feestje is, wordt er getrakteerd op eten. Viert de sportclub hun jubileum, dan wordt er een poffertjeskar ingehuurd. Tijdens een sporttoernooi worden er in de pauze broodjes knakworst uitgedeeld en met onze toneelgroep bestellen ze pizza tussen de voorstellingen door. Heel leuk, maar ik kan dan niet mee-eten. Meestal zeg ik op zulke momenten maar niets omdat ik het niet wil verpesten voor de rest, maar ik baal dan wel ontzettend.

Ik vind het heel irritant dat ik zoveel moeite moet doen om niet ziek te worden. Soms ben ik het echt helemaal zat. Toch geef ik me niet over, want het is me het niet waard. Als ik toch gluten eet, word ik ontzettend ziek. Al van een klein handje chips met gluten krijg ik buikpijn, zware benen en hoofdpijn. Soms krijg ik zelfs zweertjes in mijn mond. Als ik veel gluten heb binnengekregen, moet ik overgeven en krijg ik koorts, hoofdpijn en spierpijn. Daarna ben ik een paar dagen ontzettend moe. Toch heb ik geen zin om altijd uit te leggen hoe het zit. Dus als iemand op stroopwafels trakteert, pak ik er ook eentje. Het liefst eet ik deze natuurlijk zelf op, maar ik geef ‘m door aan een vriendin. Ik mis ook het vertrouwen in eten. Als ik bij iemand ben die niet precies snapt wat coeliakie is, ben ik altijd bang dat ik ziek word van het eten. Dat maakt het eten een stuk minder gezellig.’

Vriendschappen

‘Coeliakie beïnvloedt in zekere zin ook mijn vriendschappen. Sommige vriendinnen houden er altijd rekening mee en vinden dat ook niet erg. Op feestjes regelen ze dan glutenvrije snacks zodat ik niet na hoef te denken wat ik wel en niet kan eten. Andere vriendinnen blijven het lastig vinden of vergeten het soms. Dan gooien ze tijdens een feestje alle chips in een grote bak. Gezellig, maar ik kan er dan niet van eten. Toch zeg ik er dan niets van, ik wil niet lastig zijn.

Het lastigste aan coeliakie vind ik dat je alles moet plannen. Zo moet ik altijd zorgen dat ik mijn eigen eten mee heb. Ik kan niet spontaan met mijn vriendinnen ergens een hapje eten. Ik moet altijd opletten, altijd etiketten lezen. Mensen snappen vaak niet dat ik al van een paar kruimels glutenhoudend eten ziek kan worden. Zelfs met bestek moet ik opletten, want ook daar kan ik ziek van worden als het gluten heeft aangeraakt. Op vakantie gaan is ook niet vanzelfsprekend, want we moeten eerst zeker weten dat er genoeg glutenvrij eten te krijgen is. Italië is bijvoorbeeld een fijn land, daar wordt bijna overal rekening gehouden met gluten.

Ik hoop altijd dat mensen me direct serieus nemen als ik vertel dat ik geen gluten kan eten. Waarom zou ik zoiets verzinnen en mezelf zoveel lekkers ontzeggen? Veel mensen zeggen tegenwoordig dat ze glutenintolerant zijn omdat ze een boek of artikel hebben gelezen over gluten. Ik vind dat stom, want deze mensen verpesten het voor mensen die er echt niet tegen kunnen. Koks geloven je hierdoor ook minder snel als je zegt dat je geen gluten mag. Ze zijn dan vaker onvoorzichtig omdat ze denken dat het wel meevalt.

Voor mij heeft dat grote gevolgen. Laatst vertelde een kok dat hij zijn keuken van tevoren moet schoonmaken als ik kom eten. In de frituurpan moet dan speciale olie om frietjes te bakken. Dat wil hij met alle liefde doen voor iemand die écht niet tegen gluten kan, maar hij wordt moe van mensen die zeggen glutenintolerant te zijn maar vervolgens wel tiramisu als toetje eten. Ik zeg er dus altijd maar bij dat alles echt glutenvrij moet zijn omdat ik coeliakie heb en niet omdat ik het hip vind.’

Coeliakie

‘Coeliakie is een auto-immuunziekte en dat heb je voor de rest van je leven. Ik sta onder controle bij de kinderarts en een maag-, darm- en leverarts. Dat komt omdat glutenvrij eten niet zo gezond is. Ik krijg snel te weinig vezels en bepaalde zouten binnen. Ook mis ik bepaalde vitamines. Elk jaar wordt dat gecontroleerd. Ik wou dat er een pil bestond waardoor ik af en toe alles kan eten waar ik zin in heb zonder ziek te worden. Dan kan ik overal uit eten gaan en onbezorgd met alle feestjes meedoen. Gelukkig weet ik inmiddels goed wat ik kan eten en maakt mijn moeder lekkere dingen voor me. En geluk bij een ongeluk: mijn favoriete chips bleken al glutenvrij te zijn.’

Meer weten over glutenvrij eten? Check www.glutenvrij.nl

*de gebruikte namen zijn om privacyredenen aangepast

Wil je meer real life verhalen lezen? Koop dan nu de GIRLZ online of in de winkel.

Lees ook:

Tekst: Selma Ogterop, GIRLZ Winterboek 2018

Beeld: 123RF